צילום: Alex Gurevich/Epoch Times Israel
שי ראשוני יושב על הכורסה בווילה שבסלון ביתו ברמת השרון ולא יכול לזוז. גם לא לדבר. רק להזיז את העיניים, את הגבות וקצת את הפה, שבו הוא משתמש בדרך כלל כדי לחייך את החיוך העדין שהוא מסוגל, שנותן לך מיד להרגיש תחושה נעימה לידו.
כדי לתקשר איתי הוא מזיז את העיניים. כל תזוזה מקלידה משהו על מסך מחשב שמונח מולו. מכשיר יקר מאוד, שלא ניתן להזיז, המצריך בכל פעם תהליך מייגע של כיול.
״כשאני לא מול המחשב אני אומלל״, מסביר לי ראשוני, ומזכיר לי איך נפגשנו בפעם הראשונה לפני ארבעה חודשים באירוע בחצר בית בסביון. אז הוא עוד הצליח לדבר, בקושי. לא הצלחתי להבין אותו, ואשתו עזרה לפרש את מה שאמר. ראשוני היה מוקף באנשים שאהבו אותו ורצו לשוחח איתו, אבל הוא לא יכול היה לדבר איתם. הוא היה מתוסכל.
היום בעצם אין לך שום דרך לקרוא לעזרה כשאתה לא מול המחשב?
״כלום. בלילה, או בשעות שלוקח להכין אותי בבוקר – כל לבישת חולצה מחייבת ניתוק מהמכונה. דווקא אז אני לא יכול לתקשר״.
אבל בקרוב זה יוכל להשתנות. מכשיר מהפכני שראשוני שותף בפיתוחו יאפשר בפעם הראשונה לאנשים במצבו לתקשר עם העולם בקלות מכל מקום, בכל מצב, רק באמצעות הזזת העיניים.
הניצחון הוא איך אתה עולה לזירה, איך אתה מתנהל, ולא התוצאה הסופית – שהיא, אגב, זהה לכולנו. אני אמות
ראשוני היה בפסגת החיים עד לפני שלוש שנים. הוא עסק בתפקידי ניהול בכירים בארגוני ספורט, רץ מרתונים, השתתף בטריאתלונים, טיפס על הרים ואפילו השתתף בתחרות איש ברזל באילת שבה זכה במקום השלישי. כמה חודשים לאחר מכן הוא החל להרגיש משהו מוזר. הידיים החלו להיות חלשות יותר. ראשוני הלך להיבדק, והרופא אמר: ״זה ALS״.
150 שנה אחרי שהתגלתה המחלה לראשונה, היום עדיין אין לה תרופה, ולא מבינים אפילו מה הגורם לה. אבל מסלול ההתפתחות של המחלה ידוע: בהתחלה הידיים מתחילות להיות חלשות; בהדרגה עוד ועוד שרירים נחלשים ומפסיקים לתפקד, עד שנהיים משותקים לחלוטין.
חולי ALS מתארים איך אף על פי שכל השרירים משותקים, לא מאבדים תחושה. הם מרגישים ליטוף, כאב וגירוד. הם מרגישים עקיצה של יתוש שיושב עליהם ואין להם דרך להעיף. כשהמחלה ממשיכה להתפתח הם מאבדים את יכולת הדיבור. חולי ALS מתים בממוצע שלוש עד חמש שנים מרגע האבחון, לרוב מכשל נשימתי.
צילום תקריב של ה-EyeControl, המכשיר שיאפשר לחולים שנעשו משותקים לחלוטין לדבר מכל מקום | צילום: Alex Gurevich/Epoch Times Israel
בפעם הראשונה שהגעתי לביתו של ראשוני הוא חובר למכונה שסייעה לו לנשום דרך האף. בפעם השנייה אני פוגש אותו ממש אחרי ניתוח להשתלה של מכונת הנשמה פולשנית המחוברת דרך הצוואר ומנשימה אותו באופן מלאכותי.
הכרת את המחלה הזאת?
״כמעט שלא. שמעתי את השם וידעתי רק שזה הדבר הכי גרוע שיכול לקרות״.
ספר לי על הרגע הזה שגילית שאתה חולה ALS.
״אלה לא בדיוק חדשות טובות