״אנחנו יכולים להתמודד עם זה״

תמונה: באדיבות מייקל ברובה

מייקל ברובה הרגיש שכל החיים עוד לפניו. הוא עדיין לא הגיע לפסגה, אבל כבר ראה אותה קרובה מתמיד. ג׳אנט, אשתו, קיבלה משרה כמרצה לספרות אנגלית מודרנית ולימודי מגדר באוניברסיטת אילינוי, שבה גם הוא עבד כמרצה לספרות אמריקנית ואפרו-אמריקנית. הוא חשב שסוף סוף הם יוכלו להרשות לעצמם קצת יותר רווחה כלכלית.

בנם ניק, בן החמש, גדל להיות ילד מבריק, בין המצטיינים במבחני האינטלגנציה הארציים, שיותר מכל רצה אח או אחות לשחק איתם. כשג׳אנט נכנסה להריון, בגיל 36, השמחה של כולם הייתה מושלמת. הם ציפו ללידה שגרתית, למרות שאולי לא כל כך פלאית ואפופת קסם כמו שהייתה הלידה הראשונה.

בשבוע ה-18 להריון, הציעו להם לעשות בדיקת מי שפיר. האמת שהיו כמה תופעות מוזרות בהיריון, אבל הם החליטו להסתפק בבדיקת אולטרה סאונד. כפי שהסבירו להם, בדיקת אולטרה סאונד מגלה כל בעיה רצינית, מלבד תסמונת דאון, וכאשר מבצעים בדיקת מי שפיר קיימת סכנת הפלה.

בבוקר סתווי אחד, מייקל שלא עצם עין כל הלילה, היה שקוע בהכנה לשיעורים באותו יום, כאשר שמע את ג׳אנט צועקת שכדאי שיפסיק לעבוד, כי התחילו לה צירים. זה לא היה צפוי, כי הלידה הייתה מתוכננת לעוד שבועיים.

תמונה: באדיבות מייקל ברובה

אבל הצירים התגברו, והם מיהרו לבית החולים מבלי לדעת שהבלתי צפוי ביותר עדיין לפניהם. כשג׳אנט כבר שכבה במחלקת היולדות, עיניה היו נעוצות במסך המוניטור של הלב. כמי שהייתה בעבר במשך מספר שנים אחות במחלקה לטיפול נמרץ, היא יכלה לקרוא במדויק את התרשים ונחרדה ממה שראתה: קפיצות חמורות בקצב הלב.

היא צעקה לאחות המיילדת להזעיק בדחיפות קרדיולוג. המצב של ג׳אנט החמיר, ואף אחד לא היה בטוח שהיא תעבור את זה בשלום. ובאותם רגעים קריטיים הצירים התגברו וג׳יימי נדחף לאוויר העולם במהירות. זעיר, דומם לגמרי, חבל הטבור כרוך מסביב לצווארו והוא כולו סגול. מייקל היה בטוח שהוא נולד מת, ושאשתו נאבקת על חייה.

כאשר חיברו את ג׳יימי לחמצן, והוא התחיל לנשום, האחות התבוננה בו ביתר תשומת לב ואמרה משהו שישנה את חייהם לתמיד: ״הוא נראה ׳דאונסי מסביב לעיניים׳ (במראה אופייני לתסמונת דאון)״.

״זה היה שוק״, מספר מייקל בראיון לאפוק טיימס. בזמן שעמד בצד מבולבל ומבוהל, הרופאים והאחיות המשיכו להתרוצץ מסביב לג׳אנט ולג׳יימי. הוא ניסה להרגיע את עצמו במחשבה ש״אחרי הכול זה לא התרחיש הכי גרוע, כי רק לפני רגע חשבתי שאשתי תמות ושבני נולד מת״. ואז, כמו הד למחשבותיו, הוא שמע את ג׳אנט, עדיין בתוך הבכי והמצוקה, צועקת לעברו: ״אנחנו יכולים להתמודד עם זה… אנחנו יכולים להתמודד עם זה… אנחנו יכולים להתמודד עם זה״.

צמחו לי איברים חדשים

לפני שג׳יימי נולד מייקל וג׳אנט ידעו על תסמונת דאון מה שרוב האנשים יודעים: שלאנשים עם התסמונת יש כרומוזום נוסף, ושרובם סובלים מפיגור שכלי. בשנה הראשונה אחרי שג׳יימי נולד, לא היה להם זמן להתעמק מעבר לידע השטחי הזה. למעשה לא היה להם זמן כמעט לשום דבר מלבד הטיפול בג׳יימי מסביב לשעון. בנוסף לתסמונת דאון, לג׳יימי היו שלל בעיות רפואיות, ביניהן חור בלב שעלול לגרום למוות בכל רגע.

למדתי לחיות יותר בהווה עם פליאה מול כל מה שקורה, ופתיחות לכל האפשרויות

כשלקחו אותו הביתה לא היה לו רפלקס יניקה, וגם אי אפשר היה להאכיל אותו דרך הפה כי רפלקס התיאום בין בליעה ונשימה לא עבד. הפתרון היה להאכיל אותו דרך האף עם שפופרת זעירה שהגיעה ישר לקיבה. ובאותו זמן שהחדירו את השפופרת, היה צריך להקשיב לסטטוסקופ כדי לוודא שהמזון לא הגיע בטעות לריאות.

לג׳אנט זה לא היה קשה כי היא הייתה אחות, אבל מייקל חשב שהוא לעולם לא יהיה מסוגל לעשות את הדבר המורכב והעדין הזה, ״היה צריך בשביל זה ארבע ידיים״. וזה היה הרגע שהוא התחיל לגלות דברים חדשים על עצמו. ״אתה אף פעם לא יכול לדעת מה אתה מסוגל לעשות, עד שאתה עומד מול זה״, הוא אומר. ״פתאום יכולתי לתמרן את כל הפעולה המסובכת הזאת. הרגשתי כאילו צמחו לי איברים נוספים, או אזורים חדשים במוח״.

עם הזמן, כשמייקל נעשה מיומן יותר, הוא וג׳אנט התחרו ביניהם מי יצליח להכניס יותר מזון לגוף הזעיר הזה. כך זה היה עד גיל שנה. אחרי השנה הראשונה זה היה נינוח יותר, במובנים רבים כמו עם תינוק רגיל, ״ג׳יימי רק דרש מעט יותר השגחה רפואית, והוא התפתח קצת יותר לאט. בשלוש השנים הראשונות הוא היה זקוק לפיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק ותרפיה של דיבור״. הוא התחיל ללכת בגיל שנתיים, בגיל שלוש הוא הלך לגנון רגיל, ובגיל שש, שנה מאוחר מהרגיל, הוא התחיל ללכת לבית ספר רגיל.

תמונה: באדיבות מייקל ברובה

מייקל וג׳אנט חשבו שהוא יסתגל בקלות מבחינה חברתית, כי הוא כבר התרגל לחברה של ילדים רגילים, אבל חששו שהוא יפגר בהרבה אחרי הילדים האחרים מבחינה שכלית. אבל מה שקרה למעשה, היה הפוך ממה שהם ציפו. המורים המופתעים סיפרו להורים שג׳יימי היה בין המעטים בכיתה שידעו את כל אותיות האלפבית, הוא גם ידע את שפת הסימנים והיה לו גם הרבה ידע על בעלי חיים. הם לא הבינו איך ג׳יימי יכול היה ללמוד את כל הדברים האלה.

״אנחנו משחקים לתוך החוזקות שלו״, הסבירו ההורים, והיו שתיים עיקריות כאלה: זיכרון פנומנלי, וחיבה מיוחדת ויכולת שהייתה לג׳יימי לעשות רשימות של כל דבר שעניין אותו, בכל רגע אפשרי: רשימות של אותיות, של מספרים, צבעים, בעלי חיים בסדר אלפבתי, ואז לפי מינים וסוגים: דגים, זוחלים, כלבים, בעלי חיים בטבע ועוד ועוד.

החדשות הפחות טובות היו שג׳יימי היה זקוק ליותר הדרכה בעניינים חברתיים. ״הוא ליקק את הזרוע של אחת הבנות״, התלוננו המורים. סמוקים ממבוכה והפתעה ההורים הסבירו שג׳יימי קיבל לאחרונה כלב, והוא כנראה חושב שללקק מישהו זו דרך מקובלת להביע חיבה, סיפר מייקל בספרו Life as Jamie Knows It (2016).

אנחנו בני מזל

מייקל לא הפסיק לחשוב כמה הם, וג׳יימי, בני מזל. רק 30 שנה לפני שג׳יימי נולד, היו מכניסים תינוק שנולד כמוהו למוסד לחולי נפש, ובגלל הבושה, ההורים היו מספרים לכולם שהתינוק מת בלידה.

בגיל 11 החיבה של ג׳יימי לרשימות הלכה ותפחה. החדר שלו התמלא בעשרות בלוקים לכתיבה עם רשימות מכל מיני סוגים: כל השירים של הביטל׳ס עם השנה שכל אחד מהם יצא, המתאבקים הגדולים ביותר בהיסטוריה והמתחרים שלהם, הערים במזרח התיכון או בדרום אמריקה או באינדונזיה, כל 67 המחוזות במדינת פנסילבניה בארה״ב, שם הם מתגוררים, ועוד רבות אחרות. ״את כל הרשימות הוא עשה מהזיכרון, מלבד שמות הערים, שאותן היה מעתיק מהאטלס״, מספר אביו.

תמונה: באדיבות מייקל ברובה

באותו זמן ג׳יימי החל לגלות סקרנות אין-סופית לאנשים, למקומות ולמאכלים חדשים. ההורים החליטו לזרום עם הסקרנות של ג׳יימי, ומייקל התחיל לקחת אותו איתו לכל מקום ברחבי ארה״ב שהוזמן להרצות בו. כל טיול כזה היה מלווה בביקורים במוזיאונים לאמנות ולמדעים, קונצרטים, גנים בוטניים, גני חיות וכמובן מסעדות עם כל אוכל אתני אפשרי.

יום אחד, כשהם היו בשדה התעופה הבין-לאומי בקולורדו, ארה״ב, מייקל הראה לג׳יימי את הגג המיוחד של המבנה שבנוי ככיפה ענקית לבנה. ״יש אנשים שאומרים שהכיפה הזאת דומה להרים המושלגים של קולורדו״, הוא סיפר לג׳יימי, ״ויש שאומרים שהוא דומה לאוהלים של האינדיאנים, ואחרים אומרים שהוא דומה למרנג על פאי לימון״.

ג׳יימי הקשיב בדריכות, וזרק את הדימוי שלו. ״סידני״, הוא אמר. מייקל לא הבין. ״איזה סידני, מה סידני?״ ג׳יימי חזר שוב: ״סידני, אוסטרליה״. ואז מייקל נזכר: כמובן, בית האופרה בסידני, ולא יכל לעצור את הדמעות שהתחילו לזלוג בשטף על לחייו. ״הנה בני בן העשרה, עם תסמונת דאון, שמשווה את הארכיטקטורה של שדה התעופה בקולורדו, לבנין האופרה בסידני עם הכיפה הלבנה. איפה הוא ראה את זה? איך הוא זכר? לא יכולתי לצפות שהוא יגיע לזה״.

כשג׳יימי הגיע לתיכון, בגיל 16, המורה למדעים סירבה לקבל אותו לכיתה שלה. אבל ג׳אנט הצליחה לשכנע אותה: ״אני יודעת שג׳יימי לא מבין הכול, אבל הוא ממש אוהב ללמוד על העולם שסביבו, ולא היינו רוצים לסגור את העולם בפניו״. המורה התרגשה עד דמעות ובנתה תכנית ומבחנים מיוחדים בשבילו.

כמה שנים אחר כך, ג׳יימי הצטרף לתכנית מיוחדת של אוניברסיטת פנסילבניה המאפשרת לתלמידים עם מוגבלות שכלית לקחת במשך שנתיים שיעורים באוניברסיטה, שמעבירים סטודנטים מתנדבים.

לראות את העולם כל יום מחדש

בפעם הראשונה שמייקל דיבר עם ג׳יימי על עבודה, הוא היה רק בן 13. ההורים חשבו שכדאי להכין אותו בהדרגה לעולם שמחכה לו בחוץ אחרי שיסיים בית ספר. באותה תקופה ג׳יימי רצה להיות ביולוג ימי, בהשראה של סרט שראה על כרישים בנשיונל ג׳אוגרפיק. אולם כשהתברר לו במשך הזמן מה הידע שנדרש לעבודה כזאת, הוא צמצם את השאיפות שלו ל״עוזר לביולוג ימי״, ובהמשך לקופאי בסופר, לעוגמת נפשו שלו ושל הוריו.

מאז, לאורך השנים עד שסיים את התכנית המיוחדת באוניברסיטה, ג׳יימי עבד בהתנדבות ובשכר בעבודות שונות: שמירה על כלבים וחתולים, סדרן בתאטרון, עוזר במוזיאון למדע, ורוחץ כבאיות. אבל כשהגיע לגיל 21, הבעיה הפכה לרצינית ודחופה יותר – ממה ג׳יימי יכול להתפרנס?

אנחנו משחקים לתוך החוזקות של ג'יימי – זיכרון פנומנלי וחיבה אינסופית לרשימות מכל הסוגים

בלשכת העבודה לאנשים עם מוגבלות שכלית, הציעו לאחר שאבחנו אותו, לרחוץ כלים במסעדה, לסדר כסאות בכנסים, לסדר מצרכים על המדפים בסופרמרקט. שום דבר מזה לא צלח. ב-2014 מייקל כתב מאמר שמתאר את דרך הייסורים של ג׳יימי בחיפוש עבודה, והוא התפרסם במגזין ״אל ג׳זירה אמריקה״ תחת הכותרת: ״מחפש עבודה: אדם צעיר, מסור, עם תסמונת דאון״.

הסיפור שהתפרסם בהמשך במגזין הבוגרים של אוניברסיטת פנסילבניה, תפס את תשומת ליבו של טוני סנפיליפו, עורך בית הדפוס של האוניברסיטה. סנפיליפו כל כך התרשם מהיכולות של ג׳יימי בעריכת רשימות, עד שהזמין אותו לראיון עבודה: התפקיד המוצע היה קיטלוג, איחזור מידע, ומעקב אחרי המלאי.

תמונה: באדיבות מייקל ברובה

בראיון הוא הסביר לג׳יימי שהספרים שמגיעים לבית הדפוס לפעמים עוסקים בנושאים מאוד ספציפיים ומורכבים, ולכן קשה לקטלג אותם, כמו למשל תולדות האמנות והרנסנס. ״אני אוהב היסטוריה של האמנות והרנסס״, קפץ ג׳יימי, ״ומיד דיקלם בשטף שמות של שבעה ציירים האהובים עליו מתקופת הרנסנס, מבוטיצ׳לי ועד קרבג׳ו״. הוא התקבל לעבודה. מייקל לא יכל שלא לחשוב שוב על המשקל של תורשה מול סביבה. ג׳יימי נולד עם תסמונת דאון, את זה אי אפשר לשנות. אבל הסביבה שנתנו לו, עשתה את ההבדל המכריע.

״האם החיים עם ג׳יימי שינו משהו בהשקפת העולם שלך״, אני שואלת את מייקל. ״כן, בהרבה מובנים״, הוא אומר. ״ראשית, שיניתי את הציפיות שלי מהחיים. את יודעת, הורים תמיד מפתחים ציפיות לגבי הילדים שלהם, והרבה הורים מחליטים לעשות הפלה כי הם מקבלים אינפורמציה נוראית לגבי ילדים עם מוגבלויות: שהם אף פעם לא יוכלו לחשוב בצורה משמעותית, שלא יוכלו להשתתף בשום פעילות משפחתית, ועוד מהסוג הזה. ולמעשה ג׳יימי התפתח מעבר לכל מה שיכולנו לצפות ולקוות, ובתוך התהליך הזה פשוט שחררנו את כל הציפיות.

״לאורך השנים עם ג׳יימי למדנו גם להיות הרבה יותר קשובים וסבלניים. אני גם הייתי בעבר הרבה יותר בוטה, לא סבלני, וג׳יימי עזר לי למתן את המזג שלי. למדתי גם לחיות יותר בהווה עם פליאה מול כל מה שקורה, ופתיחות לכל האפשרויות. זוהי צורת חשיבה שלא הייתה לי בעבר״.

זו נשמעת תפיסה בודהיסטית יותר. 


״כן, האמת היא שאחרי שג׳יימי נולד, הלכתי לזמן מה לתרפיסט בודהיסט והוא בהחלט עזר לי לפתח את הלך המחשבה הזה״.

יש משהו שהיית רוצה לומר להורים שחוששים לגדל ילד עם מוגבלויות?


״יש הרבה דברים. ראשית מבלי להישמע כמו מישהו שצועק ב׳קבוצת המעודדים׳, באמת אין לי מילים לתאר את האופן שבו אנשים עם מוגבלויות יכולים לחיות חיים מלאים לעתים יותר מאנשים שאין להם מוגבלויות. יש אנשים שלא רוצים לגדל ילד, אם אין לו פוטנציאל להפוך לנשיא. לי אף פעם לא הייתה ציפיה כזאת, ואף פעם לא חשבתי שזה קריטריון לחיים שראוי לחיות אותם. ואם הייתי יודע מראש שזה הילד שייוולד לי, לא הייתי מהסס לשנייה לקבל אותו שוב. אני אסיר תודה לנוכחות של ג׳יימי בחיי, אני גאה בהישגים שלו, אני נהנה להיות בחברתו. אני יכול לומר בדיוק אותו הדבר על בני המחונן ניק, ומבחינתי זוהי תשובתי לשאלה האם לג׳יימי יש חיים שראוי לחיות אותם״.

אני שואלת את ג׳יימי האם יש משהו שהוא היה רוצה לומר לאנשים שאין להם מוגבלויות. ״כן״, עונה ג׳יימי, ״תגידי להם שאני אוהב אותם״.